Wat na kindje met beperking?

  • Wat na kindje met beperking?

    Lieve mama's

    In 2017 beviel ik van een prachtig zoontje. Helaas beviel ik te vroeg en heeft hij op neonatologie in de couveuse gelegen. Al vrij snel was het duidelijk dat hij wat "anders" was: huilde erg veel, was heel snel overprikkeld,... Ook werd het duidelijk dat hij zowel cognitief als lichamelijk niet snel genoeg ontwikkelde. Door de overprikkeling kan hij nooit mee ergens naartoe waar het druk is (familiefeesten, drukke speeltuinen) en ook gedragsmatig verloopt het vaak heel moeilijk... De eerste 2 jaar waren een hele strijd zowel thuis als met het onbegrip en de commentaar over de opofferingen die wij moesten doen op doktersadvies voor zijn welzijn. Ook op ons huwelijk legde dit een enorme druk.
    Nu begint bij mij (en mijn partner) de wens te groeien voor een tweede kindje. Thuis verloopt het ook wat gemakkelijker en ik heb het gevoel dat we onze draai wat beginnen te vinden. Maar uiteraard vraagt zoonlief veel extra zorg en aandacht. De schrik voor een tweede kindje met een beperking zit er goed in.

    Nog mama's in dergelijke situatie? Hoe beslisten jullie?

    Alvast bedankt!
  • Dag Lien

    Ik zit gelukkig niet in die situatie.
    Maar ik denk dat ik al eerst eens advies zou vragen aan een dokter. Ik denk dat er zeker onderzoek gedaan is bij mensen die in dezelfde situatie als jullie zitten.
    Ik weet natuurlijk niet wat de beperking van jullie kindje is. Maar ik denk toch dat de dokters enige indicatie moeten hebben of dit al dan niet erfelijk of verworven is of combi van beiden.

    Ook mensen met een gezond eerste kindje kunnen plots een tweede kindje met een beperking hebben. Je weet het nooit he.

    Uiteindelijk blijft het iets wat jullie zelf moeten beslissen.
  • Een zeer moeilijke situatie.. Ik zou ook eerst eens luisteren bij de dokter of de beperking erfelijk is (mocht je dit nog niet gedaan hebben).
    Weet, als ze erfelijk is, kan je via IVF met embryoselectie misschien geholpen zijn. Dan selecteren ze enkel de gezonde embryo's (op die beperking en nog een aantal extra zaken), en ben je dus 'zeker' van een gezond kindje als de ivf lukt.
    Wij zitten niet in dezelfde situatie, maar ik heb zelf een erfelijke aandoening die ik doorgegeven heb aan mijn dochter, we zijn dit pas na haar geboorte te weten gekomen. Omdat dit ook toen pas naar boven gekomen is bij mij.
    Wij hebben heel vlug de beslissing genomen dat we niet op natuurlijke wijze nog zwanger wilden worden. Een 2de kindje met die aandoening, de onzekerheid en de extra doktersbezoeken zagen wij niet zitten. En bij ons heeft het dan nog geen echte invloed op de dagdagelijkse taken. Wij kunnen wel alles doen, de dochter gaat wel naar speeltuinen ed... Dus bij jullie is het nog een stuk zwaarder.
    Het is echt een overweging die je moet maken, uitgaande van het slechtste scenario. Wat als het 2de ook diezelfde beperking heeft? Kunnen wij dit aan? Kan onze relatie dit aan?
    Ik spreek hier puur indien het genetisch is, als het niet genetisch bepaald is, zou ik vlugger de stap durven zetten om het toch gewoon te proberen. Je kan altijd eens luisteren wat de kansen zijn dat het jullie terug gebeurd, ook al is het niet genetisch.
    Hou wel in je achterhoofd dat dit kansberekeningen blijven. Mijn voorbeeld uit mijn situatie: 50% kans dat ik het doorgeef. 12 embryo's waarvan slechts 3 gezond waren. Dus wij hadden maar 25% gezonde embryo's, natuurlijk in die eerste pick up, een tweede had er misschien heel anders uitgezien, maar wij hebben na alles beslist om het bij 1 dochter te houden. Voor mezelf, voor onze relatie maar vooral voor onze dochter zelf.
  • Hey Lien

    Je beschrijft bijna ons verhaal. Ook ik bevoel in 2017 van ons tweede zoontje. Eerst een felle 'huilbaby' (wat daar ook de definitie van mag zijn, hij huilde de eerste 6 maanden ongeveer 14 uur per dag), daarna pas rond 1 jaar stillekes aan beginnen doorslapen. Fysieke ontwikkeling (rollen, kruipen, stappen) verliep wel oké. Maar spraak is 0,0 ontwikkeld. Ook heel snel overprikkeld, moeite met aanrakingen, hysterische huilbuien, agressief gedrag,...
    Wij zijn momenteel in behandeling bij de neuroloog. Maandag moeten we langsgaan en dan wordt beslist of we doorverwezen worden naar UZ Gent voor extra onderzoek.

    Maar ik begrijp je dus zeker. Wij wilden ook graag nog een derde kindje. Maar voorlopig kan ik me daar dus niet op focussen, hoe hard mijn hormonen het ook al zouden willen.

    Is jullie kindje in opvolging of behandeling?

    Veel moed met de beslissing!
  • Dag iedereen
    Bedankt voor de reacties.
    We weten nog niet of er een genetische component is. Dit wordt wel nog getest.
    Ons kindje is wel al uitgebreid getest.
    Sien: ik zou heel graag met jou in contact komen! Ik ken geen mensen in een vergelijkbare situatie, maar zou heel graag zaken en verhalen willen uitwisselen met iemand die het begrijpt.
  • @Lien
    "Sien" hier, ik ben nu ingelogd met mijn account.
    Je kan mij een pb sturen, dan kunnen we misschien via facebook verder praten, aangezien de site er mee stopt.
  • mijn kinderen zijn intussen 16, 14 en 12: twee hebben autisme met adhd, kunnen niet tegen teveel prikkels, slecht slapen, de hele reutemeteut dus.
    Toen we wisten dat de oudste autisme had en beste opgenomen zou worden, omdat die niet communicatief was, was er al een tweede en die week ben ik zwanger geworden, denk ik, want twee weken nadat we hadden beslist om geen derde te krijgen, had ik ook een positieve test: ik was dus al zwanger toen we de beslissing namen
    Het is gewoon pokkezwaar en moest ik het allemaal opnieuw doen, ik zou er geen drie hebben gehad. Nu is alles wel wat beter, maar echt, dit is nog maar van dit jaar dat alles wat beter gaat in het gezin en voor onze kinderen.
Reageer

Inloggen

Let op: Je login van de oude site werkt hier niet! Kijk hier voor meer info.

Hou me aangemeld