waterhoofd dreumes 1 jaar

  • Vanmorgen ben ik bij het consultatiebureau geweest. Ze hebben Selina onderzocht zoals bij elk bezoek. Ze hebben alles gewogen en gemeten, en ze vertelden mij dat haar hoofdje bijna bovenin de groene curve komt van de grafiek.

    Haar lengte en gewicht lopen gelijk in de grafiek, maar haar hoofdje blijft groeien. Aan de zijkanten van haar hoofdje is het groter in vergelijking met de voorkant van haar hoofdje.Ze vermoeden dat ze een waterhoofdje heeft.

    We hebben een verwijs gekregen om naar het ziekenhuis te gaan. ik maar me er best zorgen om (zoals elke moeder dat zou doen) En mijn vraag is of iemand hier ervaring mee heeft of er iets meer vanaf weet.

    Alvast heel erg bedankt voo jullie reactie's!!!

    Groetjes Gerianne
  • Dag Gerianne,

    Ik heb hier geen ervaring mee, maar wou je in elk geval veel sterkte wensen.
    Ik hoop dat je snel in het ziekenhuis terecht kan en een positief resultaat krijgt.

    Dikke knuffel
    Elke
  • hoi gerianne

    wij hebben precies hetzelfde hier!
    Bij een follow up in het ziekenhuis kwamen ze er achter dat haar hoofd omvang boven de curve uitkwam.
    Donderdag gaan ze een hersenecho maken om te kijken of er eventuel iets "mis" is.

    ons is verteld dat het ook vaak iets genetisch is en niet gelijk uit te gaan van het ergste

    groetjes jolanda
  • Hey hoi,

    Bedankt voor jullie reactie's. We hebben al een hele spannende tijd achter de rug, en dan krijgen we dit ook weer! Toen ik in verwachten was van Selina bleek dat ze heel veel vocht in haar buikje had. Na veel onderzoeken en tig ziekenhuisbezoeken, is ze 1 juni geboren via een keizersnede. In de tijd van de zwangerschap gaven de artsen haar 0% overlevingskans vanwege een lage Hb. Daar kwamen ze achter d.m.v. scans en onderzoeken.

    Morgenvroeg gaan we naar de huisarts, en die beslist of we naar het ziekenhuis moeten. Ik snap eigenlijk niet dat we niet gelijk naar het ziekenhuis kunnen, maar eerst naar de huisarts moeten. Ach ja...ik ben allang blij dat ze onderzocht worden.
    Verder ben ik er heel positief onder, en laat me niet al te gek maken door wat we vorig jaar hebben meegemaakt.

    Ik zal jullie laten weten hoe het is geweest.
    En sterkte voor het onderzoek morgen! Ben benieuwd wat er uit zal komen.

    Groetjes Gerianne
  • Hoe gaat het ondertussen ??
  • Jonas zijn hoofd was ook te groot en hij had vocht onder zijn schedeltje ofzoiets,maar was nog iets anders dan een waterhoofd,
    sterkte ermee,

    Liefs,
  • Hallo Gerianne
    Toen mijn zoontje een paar maanden oud was, werd bij hem 'communicerende hydrocefalie' vastgesteld (een soort waterhoofdje). Zijn curve liep in 1 rechte lijn naar omhoog boven de P90 uit ipv mooi af te buigen. Toen hij 6 maand was kreeg hij een peritoniale shunt (hierbij wordt het teveel aan hersenvocht via de buik uit de hersentjes gehaald. Hij is nu bijna 5 jaar en alles is ok met hem. Hij heeft geen enkele achterstand (integendeel!) en de shunt is ook nog niet vervangen. Wij denken (en de artsen ook) dat alles zich vanzelf gestabiliseerd heeft.
    Hoe is het verder bij jullie kindje?
    Groetjes
    Marijke
  • waterhoofdje

    Ons zoontje is 2maand te vroeg geboren en heeft ook een waterhoofdje.
    Bij hem hebben ze een inwendige drain geplaatst toen hij 3weken oud was, maar door een infectie hebben ze op 2maand er een nieuwe moeten inbrengen. Nu is hij ondertussen 10maanden en heeft hij geen enkele achterstand of ongemakken van de drain. We blijven natuurlijk wel steeds op onze hoede, want zo'n ding kan altijd verstoppen. Maar we zijn heel gelukkig dat er zo'n technieken al bestaan want anders had het zo goed niet afgelopen voor ons zoontje.

    Veel sterkte.

    groetjes Els
  • heey ...
    ik wil graag u verhaal horen,,,,,
    nadia groetjes
  • Hallo,

    Ik heb een jonger broertje van intussen 20, en die heeft ook zo'n pompje. Hij had bij de geboorte een waterhoofdje en toen hij bijna een jaar was hebben ze dat pompje geplaatst.
    Het vocht uit zijn hoofd werd afgevoerd naar zijn buikholte.
    Intussen is dat pompje al jaren niet meer actief, maar het zit er wel nog steeds. Hij heeft er geen last van, je ziet enkel een knobbel op zijn hoofd en ook het buisje zie je langs zijn nek naar zijn buik lopen.
    De meisjes die hij ontmoet vinden het een geweldig verhaal smile.gif
  • Waterhoofdje

    Ik ben bezig met een werkstuk over aangeboren afwijkingen of stoornissen, en ik wilde graag met mensen in contact komen die ervaringen hebben met Hydrocefalie bij hun kinderen of in ieder geval tijdens de kraamtijd.
    Het gaat hierbij alleen om de ervaringen en er komen geen namen bij te staan. Het gaat om 2 vragen die ik zou willen stellen.

    Met vriendelijke groeten,

    Willemijn
  • Waterhoofd

    Hoi ik heb al heel mijn leven een drain in mijn hoofd.Ik ben nu bijna 30. Omdat er weinig te vinden valt qau fora over waterhoofd/Hydrocephalus heb ik er zelf 1 aangemaakt.
    Ik hoop dat mensen hierop ervaringen kunnen uitwisselen en steun vinden die ze van de buitenwereld vaak niet krijgen.

    hydrocephalus.forum2go.nl/ xmascontent.gif
  • Hey,
    Na lang zoeken ben ik hier terecht gekomen. Spijtig dat deze forum stil ligt. Ik had graag contact gehad met mensen die leven met een drainage. Enkel om te kunnen praten over ervaringen en eventuele belemmeringen. Ik ben nu 37 jaar en ben al verscheidene malen geopereerd.

    Greetz
Reageer

Inloggen

Let op: Je login van de oude site werkt hier niet! Kijk hier voor meer info.

Hou me aangemeld