Tethered cord operatie

  • Tethered cord operatie

    Ik heb een dochtertje van 4 jaar met een tethered cord en eerst werd er altijd gezegd door de dokter dat ze haar gewoon gingen opvolgen met een jaarlijkse mri en zolang er zich geen problemen voor doen er op niks aan gedaan wordt.
    Nu wil hij toch opereren uit voorzorg voorlopig heeft ze eigenlijk totaal geen klachten ze is perfect zindelijk, loopt, springt eigenlijk is er totaal niks aan te merken. Daarom ben ik zo bang dat ze er net slechter uit komt!
    Ik zou het mezelf nooit vergeten dat ze na de operatie problemen zou hebben met haar benen of zindelijkheid sad.gif
    Zijn hier mama's die ervaring hebben met deze operatie?
    Hoelang moeten ze stil liggen? Hoelang in het ziekenhuis? Is er daarna nog een herstelperiode?

    Groetjes van een bezorgde mama
  • Hey Vickytje,

    Mag ik eens vragen hoe ze bij jouw dochter hebben ontdekt dat ze dit heeft?

    Bij ons dochtertje is er ook het vermoeden sinds ze geboren is omdat ze een uitstulping heeft op die plaats. De kinderarts bij haar geboorte zei dat het eventueel dat zou kunnen zijn, maar dat we moeten wachten tot ze zindelijk is omdat we het dan pas zouden kunnen merken. Ik heb er nooit verder bij stilgestaan tot ik jouw post hier las en toen ben gaan opzoeken wat dit was.
    Onze dochter heeft zeer regelmatig pijn in haar benen en voeten en dat lees ik hier ook als symptoom.

    Ik kan je dus niet verder helpen met de info over een eventuele operatie. Anders eens een tweede opinie bij een andere arts vragen? Ik zou ook niet zomaar in mijn kind laten snijden als ze alles kan!
  • hey mijn dochtertje had van de geboorte precies een bultje met aan weerszijde een puistje van onderop op haar ruggengraat en bij kind en gezin zeiden ze altijd dat is niks ma hoe ouder ze werd hoe duidelijker het werd en ik had toch zoiets van normaal is dat toch niet dus dat aan de huisarts laten zien en die heeft me dan doorgestuurd naar een kinderarts die heeft een mri scan laten maken en daar was het dus op te zien wat het probleem was. Nu moesten we jaarlijks op controle bij de kinderarts en neurochirurg en werd er dus jaarlijks een mri gemaakt. Ik wil je geen angst aan jagen maar zou er toch mee verder gaan want mij is gezegd dat het nauw opgevolgd moet worden omdat eigenlijk als er zich problemen voordoen het vaak al te laat is! Eens die zenuwen beschadigd zijn kunnen ze niet meer gemaakt worden. Vandaar dus de operatie de neurochirurg is bang voor zenuwbeschadiging en blijvende schade. Bij haar zou het vooral over de zindelijkheid gaan maar kan dus ook gaan over de functie van de beentjes. Plus hangt dit vaak samen met spina bifida occulta. Mijn dochter heeft dus ook een onder haar vetbultje een heel kleine opening onder de huid dus je ziet het niet) en die staat in verbinding met die puistjes en dat geeft een grotere kans op hersenvliesontsteking blijkbaar. Sorry dat ik u nu waarschijnlijk super ongerust heb gemaakt maar ik zou echt verder gaan ermee! Want ze moet toch echt goed opgevolgd worden!
  • Hallo,

    Mijn dochtertje is geboren met spina bifida occulta. Ze had een klein gaatje in haar poep en een bultje. Toen ze één maand is, is ze geopereerd aan het gaatje en hebben ze meteen ook de thetered cord aangepakt. Dit was een lange operatie, maar het is goed gekomen. smile.gif Ze heeft toen een aantal dagen moeten plat liggen. We mochten haar zelfs niet oppakken.
    Nu is ze twee jaar en doet ze het goed. Ze hebben ons wel gezegd dat ze naarmate ze ouder wordt opnieuw problemen kan krijgen aan haar rug en opnieuw geopereerd moet worden. Ze wordt perfect opgevolgd en doet het ondanks haar problemen zeer goed.
    Ik zou je dus aanraden om dit zeker te laten opvolgen en de operatie niet uit te stellen. De rug is iets heel delicaats... Een operatie is nooit leuk. Zeker niet bij je kind, maar toch belangrijk om op te volgen.
    Veel succes!

    groetjes,
    Heidi
  • Wachten op mri

    Hallo,

    Bij mijn zoontje, 7 jaar, gaan ze een mri inplannen.

    Nog kindjes waar dit zo laat ontdekt zou worden?

  • Tethered cord

    Mijn zoontje is 5,5 jaar en geboren met een voetafwijking (kommavoetjes), hij was een echte huilbaby. Later kreeg hij last met eten en gaf dagelijks over, ook lopen ging moeizaam ondanks dat de orthopedist niet geloofde dat dit een gevolg van zijn voetafwijking kon zijn. Motorisch kreeg hij een achterstand. Ook de zindelijkheidstraining ging moeilijk en hij constipeerde geregeld. Dit werd verder onderzocht naar de oorzaak. Voedingsallergieen en intoleranties werden stilaan uitgesloten waardoor ze verder gingen zoeken. Na een zoektocht van 5 jaar gaat men nu een MRI doen met het vermoeden van tethered cord.
    Zijn er nog mensen die dit ervaren? Kan hij hier later meer schade van oplopen?
Reageer

Inloggen

Let op: Je login van de oude site werkt hier niet! Kijk hier voor meer info.

Hou me aangemeld