mijn zoontje heeft tourette, wat nu?

  • Mijn zoontje(5j) heeft de diagnose van Tourette gekregen.

    We zagen al verschillende tics maar gaven er niet te veel aandacht aan, knipperen met de ogen, neusje wiebelen, met zijn voet wiebelen, met zijn been wiebelen,... Maar een aantal weken geleden begon hij raar te kijken, te rollen met zijn ogen (van links in de ooghoek tot uiterst rechts en andersom) Hij vertelde dat hij dit moet doen en er niets aan kan doen.

    Nu heeft hij in mijn ogen ook een pijnlijke tic nl zijn hoofd schudden. Hij maakt er een hele rare draaibeweging mee of zijn hoofd trekt plots helemaal naar achteren en hij kan dit(uiteraard) niet tegenhouden.

    Hij zegt dat het pijn doet, hij kon vandaag niet eens zijn boterham smeren omdat zijn hoofd steeds wegtrok. Hij kan bv ook moeilijk tv-kijken omdat zijn ogen steeds rollen van de ene naar de andere kant. Zo liep hij daarstraks bijna tegen de deur omdat hij rolde met zijn ogen en zijn hoofd trok naar achteren.

    Momenteel ben ik ten einde raad. Wat moet ik doen? Ik kan hem niet helpen. Stress vermijden zijn de psychiater maar dat is niet zo evident.
    We hebben er een rustige vakantie op zitten. Spelen, luieren, ... Gisteren zijn we met de familie weggeweest, gaan bowlen(dit doen we 3a4 maal per jaar). De kinderen kijken er enorm naar uit. Toen we thuiskwamen had hij er enorm veel last van.
    Vandaag is het gezinsdag, we keken een film thuis, lekker gezellig (doen we zo vaak) en het ging hem niet.

    De dokter sprak over medicatie, Risperdal. Is dat niet te zwaar, gaat hij dan niet te suf zijn?

    Wat kan ik doen? Iemand tips? Ik ben best bang.
  • Hey,

    Het zoontje van mijn zus heeft ook Tourette...
    Hij is 8 en heeft de diagnose ban toen hij 6 was, al leek er al wel langer een vermoeden te zijn...
    Zij waren eerst in behandeling bij een kinderpsychiater, die heeft de diagnose gesteld, heeft hem nog 2 keer daarna gezien en toen konden ze beschikken met de boodschap dat ze maar eens terug moesten komen als ze het nodig vonden, geen verdere begeleiding, helemaal niks, was niet nodig volgens hem...
    Ze zijn natuurlijk meteen verder gegaan, een 2de team van psychiaters/psychologen heeft de diagnose bevestigd, en hem ook begeleid om met z'n tics om te gaan... Ook m'n zus en haar man worden er begeleid om er juist mee om te gaan. Medicatie krijgt hij voorlopig nog niet, al krijgt hij wel steeds meer concentratieproblemen op school, mede omdat hij vaker bezig is met z'n tics onder controle te krijgen, hij krijgt ook gon begeleiding op school, om zo individueel z'n 'achterstand' in te halen... Hij is heel intelligent, maar te vaak dus met andere dingen bezig...

    Ik weet dat m'n zus het heel moeilijk had met de opmerkingen van andere mensen, want loop maar eens met een kind over straat dat constant 'tict'... Zij heeft in vele ogen een vervelend kind...
    Hij wisselt ook constant, keelschrapen, oogknipperen, met z'n hoofd 'slaan', ergens over vegen en dan aan z'n handen ruiken/lekken, met z'n tong over z'n lippen lekken ( met het gevolg dat nu z'n lippen volledig open liggen natuurlijk)...
    Deze dingen worden nog meer getriggerd door spannende gebeurtenissen, nieuwe dingen, stresssituaties,...

    Persoonlijk vind ik jouw kindje wel al heel jong om medicatie te starten...
    Krijgen jullie nu verdere begeleiding bij een psycholoog? Ik weet dat de Zijne het zo lang mogelijk probeert uit te stellen, en voorlopig lukt het nog met z'n therapie/oefeningen...
  • Als het kan helpen: check eens de website iktic.be. Is een website die opgericht is door jonge mensen met Tourette. Zij kunnen eventueel meer info geven over hoe het voor hen is geweest. Op het forum zitten blijkbaar ook nog een paar mama's die een kindje hebben met Tourette.
  • Hallo,

    Mijn neef heeft ook Tourette, de diagnose is bij hem wel op latere leeftijd gesteld (denk een jaar of 10) maar het vermoeden was er ook al.

    Hij ging ook naar een therapeute, hij moest zo bv tijdens het tv kijken op zijn handen gaan zitten om die bewegingen te onderdrukken.

    Ook kreeg hij medicijnen, ik weet niet de welke, maar die werkten wel goed!

    Ondertussen is hij 20jaar en neemt zijn medicijnen niet meer en het gaat heet goed met hem... Enkel in stress-situaties heeft hij er nog last van.
  • Hoi Vlinder,

    Jouw zoontje heeft al op jonge leeftijd de diagnose gekregen. Wat vervelend dat hij al zoveel last van zijn tics heeft.
    Medicatie zoals Risperdal is tegenwoordig geen eerste keus behandeling meer. Juist vanwege de zware bijwerkingen.

    Er zijn in Nederland tegenwoordig meerdere instellingen die een speciale vorm van gedragstherapie kunnen aanbieden, waarin je zoontje zijn tics wat beter onder controle zou kunnen krijgen.

    Ik nodig je uit om eens op mijn uitgebreide website over Tourette te komen kijken: tourettenet.nl
    Bij Algemeen staan diverse behandelingen uitgelegd, er staan ook ervaringsverhalen op en een landkaart met instanties waar je terecht zou kunnen.
    Via de website kun je doorklikken naar o.a. een besloten Facebookgroep waar je in contact kunt komen met andere ouders.

    Je zou ook contact kunnen opnemen met de Stichting Gilles de la Tourette, dit is de landelijke patiëntenvereniging in Nederland: tourette.nl

    Kortom, jullie staan er zeker niet alleen voor!

    Ik wens je veel sterkte en wijsheid toe.

    mvg, Janneke
  • Aanvulling, ik heb nu pas in de gaten dat dit een Vlaamse site is, de Vlaamse Vereniging Gilles de la Tourette zit op tourette.be

    Maar neem gerust ook eens een kijkje op de andere sites.
  • Ik stoot toevallig op deze conversatie en zou toch graag even willen reageren. Mijn zoontje van vijf heeft meerdere tics, al sinds hij ongeveer drie was en ze wisselen elke paar maanden. Het zijn er altijd meerdere tegelijk en als we ergens gaan spelen of een uitstapje doen of zo, is het ook erger.
    Soms was er twijfel of iets een tic was, bv voortdurend kuchen. Toen is hij opgevolgd geweest voor asthma. Maar na maanden verdween het dan weer.
    Momenteel is het: aan beide oren trekken, krabben over zijn gezicht, dat begint dan met zijn ogen naar beneden te trekken en dan zijn nagels over de rest vanz ijn gezicht. Nu krijgt hij allemaal kleine wondjes op zijn gezicht natuurlijk. We zijn nu van het 'lippen bevochtigen' af, want zijn mond lag lang helemaal open dus ik was blij dat die voorbij was, maar nu is het dat gezicht krabben. We hebben al gehad: snuiven, mouwbijten, krabbel, ogen opentrekken, kuchen, ...

    Ik werd er nu op aangesproken door de juf, of ik wat aan die tics zou gaan doen? Nu eigenlijk als ik de tics zo neerschrijf, lijkt het erg, maar in het dagelijkse leven komt het gewoon nerveus over. We zeggen er wel geregeld wat van tegen hem om zijn aandacht erop te vestigen, maar sinds die opmerking weten we eigenlijk niet zo goed of we hem er nu mee rust moeten laten of bv zijn aandacht erop moeten gaan vestigen door bv zijn handjes vast te houden als hij TV kijkt. Hij begint er nu soms ook zelf wat van te zeggen, want nu hij die wondjes heeft bv begint hij dar last van te krijgen.

    Ik heb dus geen antwoord op je vraag, alleen maar wat bijkomende vragen. smile.gif Maar hier staan blijkbaar wel al een paar interessante websites vermeld.
  • Ik ben bestuurslid bij de vlaamse Vereniging Gilles de la Tourette. Voor meer informatie over Tourette kan je altijd bellen naar 03/354.36.69

    We hebben ook een besloten facebookgroep waar u andere ouders in dezelfde situatie kan ontmoeten, onze groep telt ongeveer 500 leden en is zeer actief. Daar kan je je zorgen delen zonder ze openbaar op het internet te moeten gooien smile.gif

    https://[url=http://www.facebook.com/groups…]www.facebook.com...s/tourettev…[/url]
    https://[url=http://www.facebook.com/vzwvla…]www.facebook.com...iginggilles…[/url]

    Voor meer informatie verwijs ik jullie ook graag door naar [url=http://www.tourette.be">http://http://www.tourette.be]http://www.tourette.be[/url]

    Vriendelijke groeten

    Eva
  • Hier ook een zoon met Tourette, hij is inmiddels 12 jaar en heeft zijn diagnose al 6 jaar. Dixarit, Risperdal zijn de revue gepasseerd, Sifrol is als laatste aan de beurt (helpt niet, heb ik de indruk)
    Hij is wel jaren 'goed' geweest met Dixarit.
    Hij tict voortdurend, geen weken of maanden zonder tics, zelfs geen dagen.
    Er is nauwelijks iets aan te doen, behalve stress vermijden. En de kinderen weerbaar maken tegen rotopmerkingen van anderen.
  • Hier geen officiële diagnose van Tourette, maar wat je schrijft van geen weken of dagen zonder tics: hier van hetzelfde, ze zijn er altijd. Ze veranderen wel eens, maar hij heeft er altijd meerdere tegelijkertijd en ze zijn er elke dag.
  • Hallo,

    Ik ben nu ook reeds een tijdje op zoek naar wat er achter mijn zoon (5 jaar) zijn gedragsproblemen schuilt.
    Sedert twee jaar krijgt hij reeds opmerkingen op school omwille van gedragsproblemen. (Twee jaar geleden zijn ik en zijn papa ook uit elkaar gegaan, vandaar ik dacht dat dat een grote rol speelde.)
    Hij wordt bestempeld als druk, lastig, luistert niet, doet kinderen pijn, kan zich moeilijk richten op zijn taakjes,...
    Ikzelf werk binnen de paramedische sector. Mijn zoon krijgt ook therapie, voornamelijk op gedrag gericht met in het achterhoofd ADHD.
    Toch blijf ik het gevoel hebben dat er meer aan de hand is. Nu een dik jaar zijn er diverse tics op te merken. Zo heeft hij vorig jaar gedurende lange tijd met de ogen geknipperd. Sinds begin dit jaar was er een beweging met de nek, en momenteel is er een vocale tic.

    Worden kinderen met Tourette ook gekenmerkt als gedragsmoeilijk? Zelf heb ik nog geen (werk)ervaring met kinderen met die diagnose.

    Groetjes
Reageer

Inloggen

Let op: Je login van de oude site werkt hier niet! Kijk hier voor meer info.

Hou me aangemeld