het hoge woord is eruit: ASS

  • het hoge woord is eruit: ASS

    Eind maart is bij ons de diagnose gevallen van ASS bij ons zoontje van bijna 5
    Het beestje had een naam gekregen.
    Ik, als moeder, had al sinds zijn babytijd iets in mij die zegde: er is iets, maar wat was dat 'iets' dan?
    Iedereen zei: ge moet hem niet zo bemoederen, tis een koppig ventje, ge moet dat willeke breken.
    nja, als je een kind die zich volledig afsluit van de mensen als er te veel mensen in 1 ruimte is koppig kan noemen...
    Ik had het gevoel alleen te staan, het enige wat ik deed was mijn kind beschermen voor alles waar hij bang voor was.
    Ik haalde hem weg uit situaties waar hij zich overduidelijk ellendig voelde en het liefst gillend wou weglopen.

    en dan.. de grote dag... eerste schooldag...
    Wat een ellende was dat, dat peuterklasje.
    De deur viel 's avonds in het slot en de bom ontplofte.. letterlijk... tieren, zwaaien, hoofd bonken, iedereen pijn doen die rond hem stond.
    om te voorkomen dat hij zichzelf nog meer pijn deed, legde ik hem dan in de zetel en ik erlangs, dicht tegen hem gedrukt.
    de keren dat ik de vraag kreeg of ik thuis wel goed behandeld werd, of er iets was dat ik wou zeggen., ik kan het niet meer tellen, en mijn man kreeg telkens rare blikken
    Mijn armen waren constant blauw, tandafdrukken, krabletstels,...
    En de commentaren van de omgeving ivm Luca werden er niet beter op.
    school?? ja het loopt niet goed maar we gaan niets overhaasten mevrouw, hij groeit er wel uit.

    1e kleuter: PRACHTJUF!!
    Ze gaf hem de tijd en ruimte om zelf uit zijn coconnetje te komen, forceerde niets,ook niet als hij een hele dag op zijn stoel zat en niets deed.
    langzaam maar zeker zagen we Luca tevoorschijn komen, begon eindelijk te praten, werd zindelijk, kreeg vriendjes (relatief), werd in het algemeen iets zelfstandiger, geen onverklaarbare koorts meer,.. ADEMRUIMTE!! voor iedereen (en ook voor mijn armen, praise the lord!)
    Toch ging het een school niet rap genoeg vooruit, wilden hem nog een jaartje in het peuterklasje laten, klapte dicht als hij het doorhad dat iets van hem werd verwacht,..)
    CLB: 'afwachten mevrouw komt wel goed

    NEE! geduld is op. er moet NU iets gebeuren
    zelf een ergotherapeut opgebeld die ook inzag dat dit niet goed zat.
    samen naar school gestapt en CLB quasi verplicht om actie te ondernemen.
    ok, zo gezegd zo gedaan.. CLB kwam observeren in klas.
    oei oei, dit gaat niet goed mevrouw.. staat hij nog niet op de wachtlijst voor testing.
    euh nee, jullie ondernamen geen actie en wimpelden me af!

    eind maart dan de diagnose.. komt dat even hard aan!
    altijd al gedacht, maar toch ergens dat sprankeltje hoop gehad dat het iets zou zijn die op te lossen was.. enkele maanden therapie en basta, klaar.

    hoe gaat het nu?
    ups en downs..
    De agressieve buien van vroeger zijn verdwenen. als de emmer overloopt uit zich dat vooral in "tics' ( vind ik een vies woord)
    snuiven met zijn neus, wiegen, klappen, en de nieuwste constant knipperen met zijn ogen.
    mijn armen zijn heruitgave van fifty shades of blue (hooray) meer.

    sociaal vlak: daar wringt het schoentje.
    Als hij een vriendje van school ziet in het dorp dan loopt hij er straal voorbij, want vriendjes van school zijn voor school, die bestaan niet erbuiten;
    alle treinen gaan naar plopsaland.
    is soms grof in bijzijn van anderen: mama, die meneer stinkt! mama die meneer is zijn benen thuis vergeten (meneer in het dorp die beide benen kwijt is) mijn papa heeft net kaka gedaan( tegen het bezoek die net binnenkomt.
    sensorisch is het voor hem ontzettend moeilijk. alles stinkt, de kleuren zijn te luid, auto's zijn te luid, iemand die te luid praat blijft hij uit de buurt,..

    oei oei, lang verhaal geworden..
    denk dat ik het dringend eens van me af moest schrijven.



  • Hej Yasmin

    Ik leef met je mee. Hoe moeilijk moet het geweest zijn voor jou om als mama te merken dat er iets niet klopt maar nergens gehoor te krijgen.
    Weet dat een diagnose slechts een label is en gedrag trainbaar. Er staat jou waarschijnlijk nog een lange weg te wachten, maar ee is altijd hulp te vinden. Ik weet niet of je Tanderuis (zeer goede organisatie in Oost-Vlaanderen) kent of een auticoach? Thuisbegeleiding kan soms helpen voor tips om het dagelijkse leven wat gemakkelijker te maken (bv: alternatieven om frustratie los te laten maar jou niet pijn te doen).

    Ik wens je nog veel moed!

    Liz
  • Hey Yasmin,

    Hier heeft ons zoontje van 8 de diagnose in november gekregen. Ook na lang aandringen eindelijk de diagnose gekregen en eindelijk kunnen we de hulp zoeken die hij nodig heeft.
    Bij hem uit het zich ook in woede aanvallen, wel zonder ons pijn te doen weliswaar, maar wel door dingen kapot te maken (schrijven op muren, gaten maken in muren, speelgoed breken)
    Wij hebben ook een droomjuf dit jaar en ze begeleidt hem dan ook heel goed en vangt hem op waar nodig. Dit kan echter niet van alle juffen gezegd worden. Ook CLB vind ik verschrikkelijk. De psychologe van CLB die verantwoordelijk is voor de school van ons zoontje, blijft er bij dat er niets aan de hand is... Wij zijn buiten het CLB om geweest om hem te laten testen, omdat zij vonden dat er niets aan de hand was. Wat ben ik blij dat ik doorgezet heb, hoe hard de diagnose ook was.
    Ik heb zelf om een gezamenlijk overleg met school, zorgjuf, psychologe van revalidatiecentrum en CLB gevraagd nav volgend schooljaar. Daar zaten we met open mond te luisteren naar die mevr van CLB. Ze weet gewoon niet wat ASS is. Ze was onze zoon gaan observeren en bleef er bij dat er niets aan de hand was... Uiteindelijk door zijn juf en psychologe van reva haar kunnen bijbrengen dat alles op school binnen de perken blijft maar thuis de bom ontploft. We hebben haar zelfs uitgenodigd om eens een week 's avonds bij ons thuis te volgen, maar dat zag ze niet zitten.
    Haar kunnen overtuigen en nu wordt er GON-begeleiding aangevraagd voor volgend schooljaar (in hoeverre dit nog zal gebeuren, met de geplande veranderingen). Maar dit zijn echt dingen die hij nodig heeft.
    Hij krijgt nu al 2 uur per week reva en hopelijk volgend jaar die GON er bij en natuurlijk veel zorg in school ook. Wij volgen ook info-avonden ivm autisme en krijgen ook ouderbegeleiding in de reva met de nodige tips.

    Zie dat het ook lang verhaald is geworden wink.gif eens van je afschrijven kan deugd doen...
  • hey liz.
    We hebben ons net na de diagnose aangemeld voor thuisbegeleiding.
    Had de keuze tussen kortlopend traject (beperkter aanbod) en 6 maanden wachttijd, of langlopend (veel uitgebreider) en 3 jaar wachttijd.
    Dit is toch om bij te janken...
    Verder kan hij vanaf september starten met logo, ergo en taalpragmatiek (zijn begrijpend verbaal vermogen was percentiel 1, wat echt zeer zwak is dus)
    Gon begeleiding zou ook moeten lukken voor volgend jaar maar we wachten nog steeds op de officiele papieren, dus dat is ook weer een frustratiepuntje..
    Verder denken we om hem op hippotherapie te laten gaan, of gewoon paardrijlessen.
    Hij heeft een hele sterke band met dieren, hij heeft een echt een klik mee.

    ja, dat CLB en school... kan er al een boek van schrijven...
    De afspraak met zijn juf is dat hij op de dagen dat het hem niet lukt om op de speelplaats te gaan in zijn klasje mag gaan zitten met de juf.
    Deze week stond er een juf aan de poort die ons tegenhield.
    Hij mocht niet naar zijn klasje en zij ging wel zorgen dat hij ging spelen, heb het haar uitgelegd dat hij ASS heeft en de afspraak met de juf was dat hij bij haar mocht, ze zei dat hij het maar moest leren en dat het mooi weer was (ja duuh, net of dat iets uitmaakt!!
    Zijn ogen stonden geen seconde stil (knipperen).
    ten lange laatste zag ik hem in een hoekje staan met zijn gezichtje naar de muur.
    Ik heb hem gewoon van de speelplaats gaan halen en naar de directie gegaan.
    Zijn juf is erbij gekomen en dan mocht hij direct mee naar de klas.
    deze avond stonden er excuses in van de desbetreffende juf, dat ze het niet wist..
    sorry maar een kind die constant met zijn ogen knippert en staat te fladderen van angst is toch niet echt 'normaal' te noemen he!!

    Ik ben zo bang voor volgend schooljaar, ongelofelijk..
  • Wij staan ook op wachtlijst van thuisbegeleiding (Viktor). Wij hebben gewoon voor het korte traject gekozen omdat wachtlijsten korter zijn... maar ondertussen staan we er ook al meer dan 6 maand op.

    Nog op gesprek geweest met reva en heel wat handige tips gekregen. Wij krijgen echt veel hulp van die psychologe. Ze doet dit deels omdat het zolang duurt eer we thuisbegeleiding krijgen.
    Alleen CLB heeft weer maar eens een kemel geschoten! Ze zijn hem tijdens een proefje uit de klas gaan halen voor een gehoortest, zonder verwittiging aan ons of aan de juf!! Hebben zij dan niet door dat dit voor een kind met ASS een heel obstakel is. Toppunt was dat die test helemaal niet nodig was. Echt ongelofelijk.

    Zoals je zegt ene juf is andere niet. en wij houden ook ons hart vast voor volgend schooljaar. De juiste juf zal heel belangrijk zijn...
  • HOERA!! eindelijk gebeurd er eens iets!!

    Gisteren het multidisciplinair verslag gekregen van het REVA; een evangelie van 17 pagina's..
    Kort daarna kreeg ik telefoon van het CLB dat de GON voor volgend jaar goedgekeurd is, wel enkel voor de leerkracht dus.

    Ik ben nu ook al heel de morgen bezig met de vakantieplanning te maken in excel met picto'tjes.

    het is een goeie dag! smile.gif

    Wij zijn ook aangemeld bij Viktor.
    Is je zoontje dan ook toevallig getest in het REVA in kortrijk (overleie)
  • idd, Yasmin. Ook daar getest.

    Wij vorige week bericht gekregen dat thuisbegeleiding kan opgestart worden!! Binnen 2 weken eerste gesprek!

    Eindelijke komt heel de molen op gang...

    Van de GON-begeleiding weten wij niet of het enkel leerkracht zal zijn of hij ook

    Zijn proefjes waren niet zo denderend. Wat wel opviel was dat hij 1 proefje alleen bij zorgjuf heeft mogen maken en dat die supergoed was... Dus juf zei om aan te dringen om volgend jaar meer proefjes afzonderlijk te mogen maken zodanig hij minder afgeleid wordt en zich kan concentreren op zijn proef en niet op de geluiden rond hem.
  • hey ster,
    Lang geleden!

    wat goed dat er bij jullie ook schot in de zaak komt
    heeft hij een geluidsdempende koptelefoon?
    bij ons heeft de juf ook erop gehamerd dat hij voor opdrachtjes bij de sterkere kindjes moet zitten vanwege het sterke imitatiegedrag en in kleine groepjes.

    tafel met 5 kindjes lukt niet voor hem, is zodanig rap afgeleid dat er niets gebeurd.

    hopelijk is de vakantie al vlot verlopen bij jullie?
    hier gaat het verbazend goed! eens de druk van de ketel is, hebben we een volledig ander kind.
    De laatste week is het weer moeilijker omdat hij weet dat school er terug aankomt, elke keer hij een boekentas ziet is het hek van de dam.
    (hij is al genoeg dagen naar school geweest, gaat nooit meer naar school)
  • Hallo Yasmin,

    Vakantie is iets moeilijker verlopen of vorig jaar, maar misschien zat kleine broer er ook voor iets tussen wink.gif

    Nu school terug opgestart en al bij al gaat het redelijk goed! Hij blijft in studie dus probleem huiswerk thuis is opgelost.
    Vandaag nieuws gehad dat GON opgestart wordt voor hem, voor 1 uurtje tijdens de week!
    Ondertussen ook wel vernomen dat hij wellicht ook dyslexie zal hebben (heeft ons oudste ook), maar daar moet nog verder naar gekeken worden, maar gezien oudste het ook heeft, is de kans groot...

    Ik merk wel als hij van school komt, dat zijn vatje vol is, maar eens thuis is dit wel iets beter. Ook hebben we tijdens week de 'regels' iets veranderd en mogen ze niet meer op IPad (ook niet op woensdagnamiddag) en zo 'leren' ze terug spelen en merk ik dat die nervositeit verminderd is. In weekend mogen ze beperkt er op en enkel als er een goeie week is geweest.

    Thuisbegeleiding is opgestart, komt nu volgende week voor de 2de keer langs. Eerste gesprek was meer een orientatiegesprek. Ook moest ik schema opmaken, heb ik gedaan, maar er is geen interesse voor...

    Hoe is het bij jullie? School goed gestart?

    Groetjes
Reageer

Inloggen

Let op: Je login van de oude site werkt hier niet! Kijk hier voor meer info.

Hou me aangemeld