Ontwikkelingsstoornissen - motoriek

  • hoi ellen
    ja ik zou ook graag 2 gezonde zoons hebben gehad mijn oudste zoon is nu 13 en zit ongeveer in ontwikkeling op 3 a 4 jaar ik heb4 kinderen waarvan dus 2 verstandelijk gehandicapt.
    hier in nederland krijg je extra kinderbijslag als je kind ongeveer 6 jaar oud is hier heet het de t.o.g regeling en het staat los van de kinderbijslag.
    er word wel een flink onderzoek gedaan om te kijken of je het wel echt nodig hebt nu wordt er bij mijn oudste zoon weer een onderzoek gedaan of we de volgende 5 jaar het weer krijgen.
    wat je dadelijk ook kan aan vragen is p.g.b. persoons gebonden budget, hier word bekeken wat je dadelijk allemaal nodig hebt voor je dochter dan krijg je het geld in handen ongeveer 25000euro en daarmee kan je dan je eigen hulp inkopen logopedie oppas e.d per jaar word hier ook weer gekeken wat je nodig hebt is wel erg handig en je bent niet van alle instanties afhankelijk.
    vergeet ook niet dat mijn kind al 13 is he dus de acceptatie periode heb ik al achter de rug en het vertellen zonder te huilen maar soms heb ik het ook nog moeilijk hoor ik had zo op een gezond kindje gehoopt down.gif maar ja het is niet anders.
    probeer tussen alle onderzoeken rust in te plannen voor jullie en voor je dochter anders overloop je je zelf,
    en als je iets niet wilt gelijk zeggen want sommige onderzoeken zijn echt niet nodig en alleen voor hun zelf handig om te weten.
    die kan je dan altijd later nog doen.
    prbeer zoveel mogelijk ervaringen op te schrijven en veel met je man en famillie te praten (laat ze er maar gek van je worden)hahahahahah zolang jij je verhaal kwijt kan zal je zien dat het verwerken beter zal gaan.
    en vergeet je man niet betrek hem overal bij en verwijt elkaar niets (mijn huwelijk is namelijk hier op stuk gelopen)ik hoop dat je er iets aan hept en je vraagt maar van alles .
    maar hou er ook rekening mee dat ze misschien nooit iets zullen vinden hoe moeilijk dat ook is .
    veel succes <3 <3

    ingrid
  • Ingrid,
    Bedankt voor je reactie.
    Tot voor kort was ik precies de enige die me zorgen maakte om Marie, maar sinds ons bezoek aan het COS lijkt de situatie eindelijk echt door te dringen tot mijn vriend. Hij moet nu dus nog beginnen aan het verwerkingsproces. Gelukkig kunnen we heel goed met mekaar praten.

    En ik haal ook veel uit het kunnen neerschrijven van mijn verhaal en contact zoeken met mensen die weten wat ik doormaak. Dus, blijven schrijven, h? !!

    wink.gif

    Ik heb besloten om (tijdelijk?) te stoppen met werken om me volledig te kunnen toeleggen op de verzorging van Marie en haar oudere zusje. Hopelijk helpt dit ook in het verwerkingsproces.

    Tot binnenkort !!

    Ellen
  • Gisteren voor het eerst terug naar de kinesiste geweest sinds ons bezoek aan het COS. Zij vond eigenlijk dat 4,5 maanden die Marie op grove motoriek zou scoren nog te optimistisch. Weer een klap in het gezicht. Soms zie ik de toekomst vrij somber in ... Ik denk aan allerlei praktische zaken, financi?le uiteraard en ook bijvoorbeeld aan school of andere zaken die vanzelfsprekend zijn voor een ander kind. Hoe zal het zijn voor Marie ? Zullen we moeten verhuizen naar ee huis dat aangepast is aan haar noden (dit is al verder in de toekomst denken natuurlijk) maar ik wil het toch allemaal al eens overdenken.

    Nimu?,Ingrid mag ik vragen hoe jullie dit opgelost hebben ?

    Groetjes
    Ellen
  • sommige zaken gaan vanzelf ,onze zoon was 2,6 jaar toen hij naar een kinderdag centrum ging dit is echt alleen voor kinderen met een handicap.
    hier kreeg hij allerlei therapien zoals speel ,logopedie fysio en andere dingen .
    het voordeel daar van is dat als hij thuis komt je niet meer met hem weg hoeft alles gebeurt op het dag centrum
    aanpassingen moet je hier bij je gemeente regelen en via maatschappelijk werkster dat soort mensen zijn heel handig en weten alle wegen die je moet bewandelen .
    wij komen nu in aanmerking voor een grotere woning ik heb zelf een gesprek aan gevraagd en uitgelegd wat de situatie thuis is en daar door krijgen wij nu voorrang op alles bigsmile.gif .
    er komt nu verschrikkelijk veel op je af laat dit allemaal even bezinken voor dat je dingen doet waar je dadelijk spijt van krijgt.
    voor sommige aanpassingen moet je een eigen bijdrage betalen dit is afhankelijk wat jullie verdienen maar is nooit zo veel als wat het eigenlijk kost.
    mijn zoon heeft nu aangepaste schoenen die koste (guldens)
    1800gld
    en ik betaalde 125 gld dus valt allemaal mee voor rolstoelen wandelwagens en fietsen betaal je niks maar ik weet niet hoe dat bij jullie is geregeld .
    het beste is maat schappelijk werk te vragen die helpen je met alles
    succes ingrid thumbup.gif
  • Hallo,

    Gisteren op eerste consult bij de kinderneuroloog geweest. Was een hele lieve man, maar echt blij ben ik er niet buitengekomen. Er staat een hele dag testen (NMR, EEG, oogtesten) gepland binnenkort (al een geluk niet onder narcose deze keer, ze gaan proberen onder sedatie). Het viel hem wel direct op dat haar hoofdje nogal klein is. Is ook zo, hoor, in vergelijking met andere kindjes valt het wel op. Meestal is bij een baby het hoofd in verhouding tot het lichaam nogal groot. Bij haar dus niet. Geeft de hersenen natuurlijk niet veel kans om goed te groeien. Enfin, de NMR zal al wel heel wat uitwijzen zeker ... ik leef weeral naar de volgende datum toe ... upset.gif
    Is/was dat bij jullie ook zo ? Het lijkt alsof ik alles richt op die ene datum en wanneer die dag dan gepasseerd is (en er meestal al een nieuwe datum naar voren wordt geschoven) voel ik me zo leeg en moet ik telkens weer al mijn moed bijeenrapen.
    Duimen dus maar !!!!

    Groeten,

    Ellen
  • hoi ellen
    ja bij ons was en is dat ook zo nu moet ik ook weer voor een eeg met mijn zoontje en zo blijf je lekker bezig ook nog fysio en het houd niet op maar als je dadelijk weet wat er met haar aan de hand is dan word het ook weer rustiger voor jullie zelf en ook voor marie.
    binnenkort moet hij ook nog buisjes en neusamandelen verwijderen ach ja zielig hoor maar hou de moed er in en als je iets wilt weten roep je maar

    succes he xxxx ingrid <3
  • Ellen sorry dat ik niet vlugger geantwoord heb maar ben net terug uit verlof.Ik ga straks alles eens na lezen en dan probeer ik u zo goed mogelijk te antwoorden. wink.gif
  • Dag Nimu?,

    Hoe was je verlof ? Heb je wat kunnen genieten ?
    Hopelijk zijn de batterijen goed opgeladen .. wink.gif

    Hier ondertussen nog geen verder nieuws.

    Groetjes
    Ellen
  • Hallo,

    Ondertussen nog eens naar K & G geweest. Tot mijn verbazing was ze meer dan 200 g bijgekomen op een maand tijd en ook 2 cm gegroeid. Heel heel veel voor haar doen. Haar hoofdomtrek was wel niet in verhouding toegenomen. Maar de dokter van K & G lag daar niet echt van wakker .. vreemd toch, als de kinderarts en de neuroloog het toch echt wel als een probleem opmerkten! Enfin, tot nu toe gaat alles goed, en de datum van de verdere onderzoeken komt dichterbij. Duimen dus maar !

    Groetjes

    Ellen
  • Ellen,sorry,sorry ,sorry,
    had al veel vlugger moeten antwoorden maar het heeft hier flink gewaaid.
    Eventjes kort uitleggen,mijn zoon(gehandicapt)heeft een hulphond.Nu zijn er enkele mensen in de buurt,een stuk of vier,die een klacht ingediend hebben dat de hond agressief zou zijn.Dat beest is te braaf om dood te doen.die gaat mee naar de winkel en op stap en heeft nog nooit zijn tanden laten zien of gegromd.
    Waar houd ne mens zich mee bezig?
    zo laag bij de grond heb ik het nog nooit meegemaakt.
    Wat jouw vragen betreft,wij hebben zelf een woning gezet met drie slaapkamers en de badkamer beneden(bart was toen al wel ong.18 jaar.hij heeft naar school geweest aan de luchtbal van zijn drie jaar(internaat)en later naar kwadrecht.Het internaat was nodig omdat hij al zijn therapie daar kon krijgen en dit anders nog na schooltijd moest.Hij zou ook anders dagelijks op de bus gezeten hebben,s’morgens een uur en s’avonds een uur,als er tenminste geen files waren.
    Toen we hem daar de eerste keer lieten was dit heel hard,je voelt je zo machteloos en een slechte moeder.Met de tijd zie je wel dat je kindje opleeft en zich t’huis voelt.Het word ook veel meer gestimuleert.
    Voor jouw kindje is de school nog lang niet aan de orde maar ik zou toch al hier en daar eens een kijkje nemen zodat je went aan het id?.
    bedenk wel dat het alleen aan jullie is om te beslissen of je kindje al dan niet naar een internaat gaat,als jullie zich er niet goed bij voelen moet je dit zeker niet doen.Ik wil hier alleen maar zeggen dat de mogelijkheid er is.
    Financieel,ja je krijgt verhoogd kindergeld waarschijnlijk,maar zoals met alles moet je zelf achter alles aan gaan.Laat je goed begeleiden door het cos,ook op administratief gebied.
    Probeer ook niet te veel te voorzien,elke situatie is anders en veranderd ook voortdurend.
    je zal je zeker nog veel zorgen maken maar staar je niet al te blind op wat ze niet kan,ze kunnen soms meer dan we zelf weten.
    probeer vooral van je kindje te genieten,ook al is ze anders.
    veel sterkte en ik zal wat vlugger proberen te reageren.
    Nimu?

    wink.gif
  • Dag Nimu?,

    Je hoeft je niet te excuseren hoor. Soms kom ik ook dagen niet op de site, als je het druk hebt, denk je er nu eenmaal niet aan. Ik hoop dat die prolemen met de hond van je zoon snel van de baan zijn. Sommige mensen hebben geen hart, h? !
    Ik hoop eerlijk gezegd dat zo’n internaat niet nodig zal zijn voor Marie. Mijn hart zou breken. Nu ja, ze is nu nog wel heel klein, maar langer dan een nachtje heb ik haar nog niet moeten/kunnen missen. Hoewel een korte vakantie enkel met ons tweetjes ook wel aanlokkelijk klinkt, durf ik niets plannen want ik zou ze te hard missen. De oudste daar maak ik me minder zorgen over. Die houdt zich wel bezig en een beetje afwisseling en wat extra verwennerij ... wink.gif
    Och, we zien wel. Zover is het nog niet.
    Ik heb nu niet veel tijd meer, maar ik laat zeker iets weten na de testen van 17 juni !

    Groetjes
    Ellen
  • Dag Nimu?,

    Ondertussen hebben we de resultaten van de hersenscan gekregen. Er is wel degelijk duidelijk hersenletsel te zien. We hoeven dus niet echt verder te zoeken naar een oorzaak voor haar problemen. Langs een kant een opluchting want een ziekenhuis is niet de leukste plek om te zijn voor een kind) maar langs de andere kant ook wel hard om te horen. Het enige wat we nu kunnen doen is haar stimuleren en blijven kin? volgen. De verwerking zal nog wel even duren, vrees ik. Ik ben nog een beetje aangedaan. Gelukkig is Marie een vrolijk kind dat veel lacht en me constant kan vertederen.

    Tot binnenkort !
    Ellen
  • Hallo Nimu?,

    Ik heb je ondertussen niet meer gehoord (al? gelezen). Hopelijk gaat alles goed met jou en je familie.
    Hier ondertussen nog niet veel verandering. We hebben net een orthopedisch zitschaaltje op maat besteld voor Marie zodat ze bijvoorbeeld mee aan tafel zal kunnen zitten en zo een beetje meer bij het gezinsleven betrokken kan worden. We hopen dat dit ook in de fietskar zal passen (die we heel graag zouden kopen) om zo wat vaker met haar op stap te kunnen gaan zonder auto.

    Groetjes
    Ellen smile.gif
Reageer

Inloggen

Let op: Je login van de oude site werkt hier niet! Kijk hier voor meer info.

Hou me aangemeld