von willebrand

  • iemand ervaring met ziekte van von willebrand?
    hier vandaag deze diagnose voor dochter te horen gekregen.... sad.gif
  • Heeft dat te maken met een tekort aan de stollingfactor???
  • ja, één bepaald eiwit dat tekort is dus ivm stolling bloed
  • Hey!

    Ja mijn zus heeft dat, mijn vader lichtjes en de rest van de familie, na testing, niet.
    Telkens bij een operatie doorgeven dat ze die aandoening heeft, dus dat betekent als ze zouden opereren dat ze stollingsfactoren in een infuus aanbrengen zodat er geen langdurige bloedingen optreden.
    Tandarts niet vergeten.

    Ook altijd even doorgeven aan school en zo, mss iets bloedstollends voorzien aan de juffen, bij bloeding aan de knie kan het stollen wel lang duren.

    Mijn zus had/heeft daardoor wel altijd serieus last van ferm bloedingen tijdens de maandstonden ...

    En haar keizersnede is speciaal is UZ Leuven doorgegaan onder begeleiding van een professor.
    21 jaar geleden wisten ze er nog niet zoveel van en was ze een soort proefkonijn.
    smug.gif
  • ja kenmerken zouden zijn:
    snel blauwplekken, bloedneus, bij kwetsures langer bloeden, fellere maandstonden, ...

    = geen enkel van deze kenmerken komen hier aan bod... toevallig ontdekt daar ze onlangs operatie had en zo in bloed gezien hebben, niets van gemerkt tijdens operatie...

    Dus denk een zeer milde vorm, maar zullen binnenkort wel meer weten
    Is genetisch, dus ik , ofwel mijn man zou dit ook hebben... ikzelf al paar keer geopereerd en bevallen enzo, en nooit iets van gemerkt...dus kans dat ik het heb denk ik zeer minimaal
    mijn man nooit geopereerd geweest, maar ook geen kenmerken van hierboven...
    en ja , we hebben een grote meid hier ook, dus zij zal ook moeten getest worden, maar ook geen kenmerken hierover...

    op zich mss niet zo erg, kwestie van voorbereid en ingelicht zijn denk ik, maar toch had het liever anders gezien...

    mn meid ondertussen 18m en heeft toch al veel gehad...en al veel onderzoeken moeten ondergaan, altijd wel goed gekomen, maar ja deze ziekte kan je niks aan doen he...

    hopelijk zal ze er geen last van hebben...moest ze onlangs niet geopereerd geweest zijn, wisten we dit dus niet he
Reageer

Inloggen

Let op: Je login van de oude site werkt hier niet! Kijk hier voor meer info.

Hou me aangemeld