Ons lief engeltje, Lucas

, 3.310 keer bekeken

Dit verhaal vertelt onze ervaringen en het ontroostbare verdriet om onze zoon Lucas die wij verloren hebben.
Ons lief ventje heeft een hartafwijking, het HLHS of Hypoplastisch Linker Hart Syndroom. Dit houdt in dat de linkerkant van het hart (linkerkamer en linkerboezem) niet of nauwelijks ontwikkeld is. Tevens is de aorta sterk in ontwikkeling achtergebleven. Jaarlijks worden in Nederland ongeveer 50 kinderen met deze afwijking geboren.

Na vele lange gesprekken, met verschillende cardiologen, zijn we beiden tot het besluit gekomen dat we onze zoon, Lucas, niet willen laten lijden. De operaties die uitgevoerd zouden moeten worden, en de lange lijdensweg voor onze zoon, heeft ons dit besluit doen nemen. De slagingskans voor de operaties, gezien de ernst van deze afwijking van onze zoon, waren zeer gering tot bijna nihil.
Er zullen mensen zijn, en dat hebben we ook gelezen, bij wie het allemaal wel goed is gegaan met hun haar zoon of dochter. Maar elk geval is anders en je kunt ze niet met elkaar vergelijken.
De keuze die men moet maken is zeer zwaar, heel erg zwaar. We hebben de keuze gemaakt... en in ons geval is dit de juiste geweest.

Als het kind geboren wordt en de afwijking wordt dan geconstateerd, kan er nog wat gedaan worden... Maar machteloos toe zien hoe je zoon of dochter sterft, in de korte tijd dat hij of zij op aarde is, dat kan niemand aan!
In ons geval werd het tijdens de zwangerschap geconstateerd. De keuze die je dan nog kunt maken, is in ons geval humaan geweest.

Het is 17 juni 2003. Lange tijd hebben we naar deze datum uitgekeken. Sylvia is nu 21 weken zwanger en we gaan naar het Academisch Ziekenhuis in Groningen voor een uitgebreide echo. Sylvia heeft een medische indicatie aangezien ik een aangeboren hartafwijking heb (transpositie van de grote vaten).
We waren beiden gespannen maar ook hoopvol. Er was immers niets aan de hand bij de eerste echo die aan 12 weken genomen werd en ook de verloskundige vertelde ons dat alles verder in orde zou moeten zijn. Het hartje klopte volop, had de verloskundige ons verteld.
Eigenlijk waren Sylvia en ik ervan overtuigd dat alles in orde zou zijn en we lachend het ziekenhuis zouden verlaten.

Tijdens de echo, vertelde de gynaecoloog ons dat de afmetingen van het hoofdje, benen en armen allemaal in orde waren. Geen hazenlip, geen open ruggetje en ook het gewicht was in orde. De organen waren ook allemaal aanwezig. Dit was al een enorme geruststelling.
De gynaecoloog praatte veel tegen ons en dat was heel fijn.
Toen ging ze het hart uitgebreid bekijken... En het werd stil... Heel akelig lang stil.
Ik keek naar Sylvia en zag verontrusting. Ik keek naar de gynaecoloog zag verontrusting.
Ze moest het toch tegen ons zeggen: onze zoon had geen linkerkamer. Ook was de aorta zeer smal, de linkerboezem ontbrak en de kleppen waren niet goed ontwikkeld. Alleen de rechterkamer was goed ontwikkeld. Het Hypoplastische Linkerhart Syndroom was de uitkomst, in de ergste soort…
Nog nooit eerder waren we zo geschokt, zo teleurgesteld als die bewuste dag. De emoties waren ons zo te baas dat er geen plaats was voor vragen... Er was alleen heel diep, intens verdriet.
Op dat moment kon de gynaecoloog kon onze vragen niet beantwoorden, de uitslag van de echo moest door een kindercardioloog beoordeeld worden. Helaas kon dat niet diezelfde middag maar pas 2 dagen later.

In een waas van tranen reden we naar huis. De 2 dagen die volgden, waren ontroostbaar, leeg en lang. We praatten veel, over onze gevoelens en de vragen: "Hoe?" en "Waarom?"
Maar niemand die ons daar een antwoord op kon geven.
De troost die we bij elkaar vonden hielp even maar de emoties zijn je gewoon te baas.
Er werd veel gebeld met familie... Je moet het toch vertellen. De vragen die onze families hadden, waren hetzelfde als die van ons: "Is er dan niets mogelijk", "Waarom?" en "Waarom wij?"
Ik verweet mezelf dat ik de hartafwijking veroorzaakt zou hebben. Ik ben de enige in de familie met een transpositie van de grote vaten. Ik dacht, dat ik misschien wel een chromosoomafwijking had, die
de afwijking bij onze zoon veroorzaakt had.
De gynaecoloog probeerde dit uit mijn hoofd te praten, de eerste cardioloog probeerde dit uit mijn hoofd te praten en ook de tweede cardioloog probeerde het uit mijn hoofd te praten. Toch heb ik nog steeds twijfels, en zal ik een afspraak maken met de klinische geneticus, om zekerheid te krijgen.

Na het zoeken naar deze hartafwijking op het Internet, kregen we weer een klein beetje hoop. Er waren operaties die het mogelijk zouden kunnen maken dat onze zoon zou overleven. Maar deze hoop veranderde weer in wanhoop want bij onze zoon ontbrak de gehele linkerkant van het hart, boezem en kleppen. En de voorwaarde moest wel zijn, dat er een linkerkamer aanwezig was, hetzij sterk onderontwikkeld... Maar wel aanwezig.

Twee dagen later werd de echo nog eens gemaakt, maar nu voor de kindercardioloog. De beelden werden vastgelegd op video, die op een groot scherm door de kindercardioloog bekeken zou worden.
De echo was pijnlijk. De echografist (waarvan we eerst dachten dat dit de kindercardioloog was) drukte het apparaat hard tegen Sylvia haar buik, om een zo duidelijk mogelijk plaatje te kunnen maken. Ik zag tranen in de ogen van Sylvia, van de pijn en het verdriet en ikzelf had moeite om het scherm te bekijken. Je voelt dat het niet goed is maar eigenlijk wil je het op dat moment niet zien.
Na echo van een half uur werd de videoband naar een ander kamertje gebracht waar de kindercardioloog de beelden zou gaan bekijken en beoordelen.
We moesten wachten in de echokamer, het duurde zo eeuwig…
Helaas bevestigde de kindercardioloog ons wat de gynaecoloog op de vorige echo had geconstateerd. Onze hele wereld stortte in!
Overbluft door onmacht gingen we weer naar huis.

De volgende dag veel gezocht op Internet, veel gelezen... "Is er dan écht niets mogelijk?"
Weer vol twijfels hebben we gebeld met het Academisch Ziekenhuis Groningen en gelukkig kon een andere kindercardioloog ons ontvangen.
In het gesprek van een dik uur met deze kindercardioloog werd alles uitgelegd waar ons kindje nou aan leed. Ook las hij de berichten die wij hadden meegebracht, over de successen uit Nijmegen en Amerika die de operatie al uitvoerden. De kindercardioloog vertelde dat bij onze zoon deze operaties niet van toepassing waren aangezien de gehele linkerkant van het hart ontbrak.
Diezelfde avond nog hebben wij het besluit genomen om de zwangerschap te stoppen... Er waren geen voors... Er waren alleen maar tegens.

Op maandag 24 juni is Sylvia opgenomen in het Academisch Ziekenhuis in Groningen.
Er werd nog een vruchtwaterpunctie uitgevoerd, voor onderzoek.
Onze zoon is geboren op 24 juni 2003 om 05:30 uur. Ons kindje zag er helemaal gaaf uit, zo op het oog niets mee aan de hand. Maar onderhuids heeft hij een hartafwijking... Dat is erg moeilijk te
accepteren....want je ziet er toch niets aan?!
We krijgen nog bericht van de vruchtwaterpunctie en wachten het obductierapport van het ziekenhuis af. Dan kunnen we er ons ook beter in berusten.

Voor altijd zul je bij ons blijven... Lieve Lucas...
We hebben hier een kaart met jou voetafdrukjes en een mooi kleedje waar je op hebt gelegen...
Al deze herinneringen geven troost.
We weten dat je bij ons bent... En wij zijn bij jou... Lieve Lucas.
Rust zacht... Lieve Lucas... Rust zacht.

Henry en Sylvia

Inloggen

Let op: Je login van de oude site werkt hier niet! Kijk hier voor meer info.

Hou me aangemeld