Mijn lieve kleine Noor

, 5.078 keer bekeken

Door Celine op 26/10/2011 - 10:39:

Mijn verhaal gaat over ons derde kindje dat erg gewenst was in ons meidengezin.

Mijn dochter Noor is na een zwangerschap van 39 weken en 6 dagen geboren op 21 mei 2011.
Tot aan 27 weken leek het een normale zwangerschap te zijn.
Voor een groeiachterstand die bij 20 weken was gezien, moest ik 7 weken later terugkomen. Wij gingen, zonder een idee te hebben van wat ons nog te wachten stond, deze echoafspraak in.
Bij de verloskundige werden we om dezelfde reden doorgestuurd naar het ziekenhuis. De echocopiste kon ons vrij snel zeggen dat de groeiachterstand niet het probleem was, maar dat er iets in de hersenen niet klopte. Onze zorgen werden een stuk groter, en zeker nadat we diezelfde middag nog werden doorgestuurd naar het WKZ.

In het WKZ kregen wij het verschrikkelijke nieuws te horen dat de kleine hersenen niet volledig waren. Daarnaast zou het hartje afwijkend zijn, gezien de linkerkamer iets kleiner was dan de rechterkamer. Maar de grootste zorgen waren de hersenen.
De gynaecoloog legde na een lange dag van echo’s uit dat dit kindje geen lang leven zou hebben en dat het veel problemen zou ondervinden, zowel geestelijk als lichamelijk.
Uiteraard waren wij ontzettend verdrietig, vol ongeloof dat dit ons overkwam; maar vooral vonden we het zo erg voor ons kindje.

Vijf dagen later kon ik een vruchtwaterpunctie laten doen. Ook zou de neuroloog er nog naar kijken nadat we dat hadden gevraagd. De neuroloog kwam tot een hele andere diagnose en was heel optimistisch: ze zou een normale ontwikkeling ondergaan. Ditmaal waren we zeer verrast en heel blij.
De vruchtwaterpunctie en de MRI-scan zagen er gunstig uit en er waren geen bijzonderheden.

Vervolgens ben ik, samen met mijn man, om de twee weken voor controle naar het ziekenhuis gegaan en het zag er steeds gunstiger uit. Het eventuele probleem van de kleine hersenen werd steeds kleiner. De laatste keer dat we een echo hadden voor de bevalling, zag het er zo gunstig uit dat we 3 maanden na de geboorte nog maar een keer langs moesten komen voor de hersenen. Gedurende deze echo’s werd ook het hartje in de gaten gehouden want de cardioloog wilde voorzorgsmaatregelen treffen als ze geboren zou zijn.

In de nacht van 21 mei is mijn bevalling begonnen. Ons meisje Noor was binnen de 2 uur geboren. Het werd net licht en het mooie was dat haar naam ‘het licht’ betekende. Een mooi meisje met zwart haar en een licht bruin huidje was ter wereld gekomen.
Wij waren uiteraard supertrots en blij, maar toch ook afwachtend gezien ze als een hartpatiëntje op de hartafdeling lag. Vlak na haar geboorte kregen we te horen dat ze een open gehemelte had en een teruggetrokken kinnetje. Wat een domper vonden we dat... Niet wetend wat ons voor de tweede keer te wachten stond.

Na 2 dagen mocht Noor naar IC-afdeling neonatologie. Met het hartje was niet mis, dus dat was een opsteker.
In de twee weken die volgden, hebben we veel gesprekken gehad met de kinderarts van de IC-afdeling neonatologie. De arts maakte zich grote zorgen om Noor en met name om haar hersentjes. Gezien haar apneu’s - stoppen met ademhalen- leek het erop dat dit kwam door het teruggetrokken kinnetje. Maar helaas, een week later was duidelijk aan de hand van de MRI-scan te zien dat het vanuit haar hersenen niet goed werd aangestuurd. Hierdoor was haar levenslijn geen weken meer, maar dagen geworden…

Vol ongeloof, verdriet en vrijwel geen hoop wisten we dat het deze keer definitief was en wij onze laatste dagen met haar gingen beleven.
Samen met onze dochters van 5 en 2 jaar hebben we nog buiten met Noor gewandeld. Mijn meiden hebben meegeholpen met Noor in bad doen (wat ze heerlijk vond) en een fotograaf heeft hele mooie foto’s van Noor samen met ons gemaakt.
Noor ging vrij snel achteruit en ze is, in het bijzijn van mijn man en ik, twee weken na haar geboorte overleden.

Het was een zware periode en soms lijkt het wel of er geen vooruitgang is, want de pijn blijft. Al probeer ik wel mijn leven met mijn gezin terug op te pakken en weer van het leven te genieten. Dat verdienen mijn meiden.
We zullen Noor altijd missen. Door het bespreekbaar te houden in het gezin, blijft ze onderdeel van het gezin.
Het kostte me best veel moeite om het op te schrijven, maar ben wel meer gerust dat ik mijn verhaal over mijn lieve kleine Noor kan delen met anderen.

Inloggen

Let op: Je login van de oude site werkt hier niet! Kijk hier voor meer info.

Hou me aangemeld