Een trotse mama

, 1.308 keer bekeken

Hallo,

Net 23 ben ik als de test positief kleurt… Ik bleek nogal onverwacht in verwachting te zijn. Dit was niet gepland, maar wat vonden Martijn en ik het leuk, een kindje van ons tweetjes.
Ik was uitgerekend op 12 januari 2000 volgens de verloskundige. Volgens de echo in het ziekenhuis op 8 januari 2000. En volgens de echografiste die onze pretecho maakte, hadden we een grote kans op een millenniumbaby, want volgens haar was ik uitgerekend op 2 januari 2000. Achteraf had er natuurlijk een alarmbelletje bij me moeten rinkelen.

In elk geval was er op 12 januari nog geen wee te bekennen. Ook de volgende dagen niet. Op 17 januari kon ik niet meer. Ik was op en wilde bevallen, gewoon mijn kindje op mijn buik houden, er uren naar kijken en genieten van de kraamtijd die ons stond te wachten.
Op 18 januari begonnen de weeën. "Gelukkig", dacht ik toen nog... De bevalling begon perfect. De weeën deden niet echt zeer, die waren best nog wel op te vangen. Natuurlijk werden ze op een gegeven moment wel iets heftiger en na het toucheren bleek dat ik al ruim acht centimeter ontsluiting had, maar nog steeds deden ze me niet echt zeer.
Ik ging op het toilet zitten en toen kreeg ik plots persdrang. De vliezen braken met een enorme knal en de verloskundige wilde me gelijk toucheren. Ik bleek volledige ontsluiting te hebben, maar ineens was er eigenlijk wel wat paniek: het vruchtwater was gewoon donkerbruin van het meconium. De baby had in het vruchtwater gepoept en al een tijdje geleden.
Er werd gelijk een ambulance gebeld. Ondertussen was ik de persweeën aan het wegpuffen. Gelukkig was de ambulance er zo en werd ik in sneltreinvaart naar het ziekenhuis gebracht. In het ziekenhuis was onze baby er nog niet zomaar. Ik werd nogmaals getoucheerd en tijdens het toucheren voelde de gynaecoloog dat de fontanel van de baby vergroot was. Ze besloot tot een tangverlossing, omdat ook het hartslagje bij elke wee wegzakte.
Uiteindelijk werd er besloten om toch de vacuümpomp te gebruiken. Deze werd scheef op het hoofdje van de baby geplaatst en met één perswee was ze er, onze dochter Chanelle.
Na haar geboorte bleek dat ze een overstrekt beentje had. Het klapte gewoon naar voren in plaats van naar achteren. Daarom werd ze gelijk mee genomen naar een apart kamertje voor verdere onderzoeken. Martijn moest van mij achter de kinderarts aan.

De apgarscores waren perfect en de kinderarts wilde alleen nog even haar ruggengraatje bekijken. Toen was er ineens dikke paniek. Chanelle bleek een opening in haar rug te hebben: een open ruggetje (Spina Bifida). Ze werd gelijk meegenomen naar de kinderafdeling voor nog meer onderzoeken.
In tussentijd wist ik nog van niets en wilde graag mijn kleine meidje zien. Martijn kwam huilend naar me toe. Ik werd heel rustig en keek hem aan. Ik vroeg: "'t Is niet goed hè?"
Hij kon alleen maar huilen. Ik hoorde van de gynaecoloog dat ze een open ruggetje had.
Na het hechten (ik had bijna een totale ruptuur) werden we naar een apart kamertje gebracht. Na een half uur werd Chanelle ook bij ons gebracht en kon ik eindelijk ons meisje eens bekijken. Wat was ze mooi... Zwarte oogjes en mooie zwarte krulletjes… Ik hield van haar vanaf het moment dat ik haar zag. Ik zou voor haar vechten en desnoods mijn eigen leven geven als het kon.
Chanelle mocht maar heel eventjes bij ons blijven, want er stond een ambulance klaar voor haar om haar naar een ander ziekenhuis te brengen. Toen kwamen bij ons de vragen. Wat is Spina Bifida? Wat is een open ruggetje eigenlijk precies? Is ze gehandicapt? Ze gaat toch niet dood?
Chanelle werd naar Zwolle gebracht waar een speciaal "Spina Bifida"-team haar zou opereren. Gelukkig was er in Zwolle ook een plaatsje voor mij.

De volgende morgen hadden we een gesprek met de kinderarts. Zij beantwoordde al onze vragen: Chanelle was inderdaad gehandicapt. (Toen ik dat hoorde stortte mijn wereld letterlijk even in, maar toen ik dacht aan dat mooie meisje, wist ik dat we moesten vechten.) Ze had ook een waterhoofdje, maar omdat haar ruggetje nog open was, groeide haar hoofdje niet zo snel. Ze zou worden geopereerd om de rug te sluiten en om een draintje in haar hoofdje te plaatsen (zodat het overtollige hersenvocht weg kon vloeien naar haar buikholte en zo het hoofdje niet doet zwellen).
Na negen dagen is Chanelle geopereerd. De operatie is met succes uitgevoerd. De rug is heel mooi gesloten. Ze heeft wel een bobbeltje op haar hoofdje op de plek waar haar draintje zit, dat overigens levenslang zal moeten blijven zitten. Aan de buitenkant zie je niet dat ze gehandicapt is.
We zijn nu drie jaar verder en het gaat goed met Chanelle. Ze is een vrolijke, lieve meid die echt de hele dag door lacht. Wel zijn er enkele gevolgen van haar open ruggetje. Zo is het de vraag of ze ooit zal gaan lopen. Op dit moment loopt ze met een rollator door de kamer en heeft ze een rolstoeltje voor langere afstanden. Ook zal ze blijvend incontinent zijn. We moeten haar dagelijks vijf keer katheteriseren (blaas legen door een soort rietje), maar dit is gelukkig om te zorgen dat ze in de toekomst droog zal kunnen zijn qua urine. Geestelijk is er niets mis met onze kleine meid.

Toen Chanelle een half jaar oud was, wilden we nog graag een tweede kindje. Maar de angst was groot dat ook dit kindje een open ruggetje zou hebben. Gelukkig hadden we niet veel tijd om hier over te piekeren, want ik bleek op dat moment al vier weken zwanger te zijn.
In april 2001 is het zusje van Chanelle geboren. Een kerngezond meisje met de naam Alyssa Nikitah. Alyssa lijkt als twee druppels water haar zusje, alsof er een carbonpapiertje tussen heeft gelegen. En Chanelle, die vindt haar zusje prachtig! Wat voor anderen zo gewoon is, is voor ons heel bijzonder… Een gezond kindje.

Acht maanden na de geboorte van Alyssa bleek ik onverwachts weer zwanger te zijn. Een leuke verrassing en we waren er vanaf het eerste moment heel blij mee.
Na 16 weken kwamen we in aanmerking voor een trippeltest. Dit is een bloedtest waarmee kan worden aangetoond of het kindje een verhoogde kans heeft op Spina Bifida. Wat we nooit verwacht hadden, bleek werkelijkheid te worden. Dit kindje bleek ook een open ruggetje te hebben. Het was alsof de grond onder onze voeten vandaan klapte. Toch hebben we niet getwijfeld en dit kindje alle kansen gegeven.
Op 16 september 2002 werd Lorenzo na een heel zware bevalling geboren. Een schattig mannetje, dat een enorme vechtlust heeft. Drie dagen na zijn geboorte werd hij geopereerd en na 2,5 week werd er een driantje geplaatst. Zes en een halve week na zijn geboorte konden we eindelijk het ziekenhuis verlaten. Om na een week weer terug te zijn omdat zijn driantje niet goed werkte. Na bijna 8 weken waren we dan met zijn vijfjes thuis.

Ongeveer 7 maand na zijn geboorte vertrouwde de neurologe het niet helemaal. Lorenzo gebruikte zijn armen wat minder als zou moeten. Na een MRI-scan bleek waarom. Hij heeft ernstig woekerend hersenweefsel en de prognoses zijn niet goed. Er bestaat een kans dat hij niet ouder zal worden dan een of anderhalf jaar.
We blijven hopen op een goede afloop. En zolang er hoop is geven wij niet op!!

Ik ben een trotse mama van nu 27 jaar, met drie kleine kinderen waarvan twee zorgenkindjes, maar wel kinderen waar ik zo ontzettend trots op ben. Mijn kinderen zijn mijn leven en eigenlijk mijn alles. En ik geniet van ze… Elk minuutje van de dag! We moeten misschien iets harder vechten voor de toekomst, maar dat doen we met liefde. Ik ben trots dat ik hun mama mag zijn en dat ze in ons nestje geboren zijn. Wij komen er wel…

Mandy
(Ons uitgebreide verhaal kun je lezen op http://www.spina-bifida.nl)

Inloggen

Let op: Je login van de oude site werkt hier niet! Kijk hier voor meer info.

Hou me aangemeld