Cheyenne's hartafwijking

, 1.904 keer bekeken

Door Joyce op 12/04/2005 - 14:03:

Hallo,

Ik ben Joyce en op 10-06-2004 ben ik bevallen van een heel mooie dochter, Cheyenne. Ze werd in het ziekenhuis geboren. Na 1 dag zijn we naar het kraamhotel gegaan en daar hebben we de kraamperiode doorgebracht.
Cheyenne had een hematoom op haar hoofdje en zag wat bleekjes. De zusters maakten zich zorgen en daarom zijn we de 4e dag naar het ziekenhuis gegaan. Daar is ze onderzocht, maar ze konden niks "vreemds" ontdekken en Cheyenne mocht gewoon mee terug naar het kraamhotel. “Tja, dit was gewoon haar huidskleur”, werd er toen gezegd: “Ze heeft gewoon een lichte huid.”
Ikzelf ben wat donker en mijn vriend is ook niet licht dus het zat me niet echt lekker.

De periode erna ging op zich wel goed, lekker thuis met haar. Alles leek gewoon goed. De controles bij het consultatiebureau waren gewoon goed. Ik vond alleen dat Cheyenne soms heel bleek zag en veel transpireerde. Gebeld, langs geweest maar niets te ontdekken.
Toen, op een dag, wilde ze haar flesje niet drinken. Ze was 6 weken oud. “Ja, gewoon geen zin”, dacht ik. Maar zo ging het voortaan bij elke fles terwijl Cheyenne ervoor supersnel haar flesjes leegdronk.
Toen, op een zondag, heb ik de huisartsenpost gebeld en ik kon met Cheyenne langskomen. Weer helemaal nagekeken en weer naar huis gestuurd met: “Ja, het kan wel dat baby’s een periode slechter drinken.”
Die muts had gewoon niet goed naar mij geluisterd. Ze had het beter moeten onderzoeken, na alle klachten die ik gegeven had. Afijn, de volgende dag besloot ik weer naar de arts te gaan. Onze eigen huisdokter was er niet en dus kregen we een arts in opleiding. Ik zag dit helemaal niet zitten want ja, een moeder voelt het als er iets niet in de haak is met haar kindje. Ik wilde dan ook absoluut niet zomaar weer naar huis worden gestuurd.
De dokter onderzocht Cheyenne en luisterde naar haar hartje. Toen ineens ging ze iemand bellen om ook te luisteren. Ik werd op dat moment al een beetje licht in mijn hoofd. De andere arts luisterde, ze fluisterde wat en vertelde toen dat ze aan een hartruisje dachten, dat we beter even naar het ziekenhuis konden gaan voor een hartfilmpje.
Helemaal geschrokken zijn we naar het ziekenhuis gereden. En ik kon alleen maar denken: “Nee, ze hebben het fout. Mijn kind, een ruisje? Nee, dat kan niet.”

Daar aangekomen, werd Cheyenne gewogen en onderzocht door een kinderarts en er werd een filmpje van haar hartje gemaakt. Ik had het gewoon niet meer en liep hele tijd op en neer. Maar het duurde en duurde maar… Toen kwam de kinderarts maar hij zei niets tegen ons. Hij ging bellen… Hij liet de deur echter open zodat wij allemaal dingen konden opvangen: vergrote lever en iets met haar hart...… Toen had ik al echt het gevoel: “Er is iets vreselijk mis!”
Daarna kwam hij bij ons en vertelde dat er iets niet goed was met Cheyenne haar hartje. Haar hart was sterk vergroot en klopte erg traag. Haar lever was vergroot waarschijnlijk omdat ze erg veel vocht vasthield. Meer kon hij niet zeggen, alleen dat haar hartje het erg moeilijk had. Mijn wereld stortte compleet in… Je denkt: “Nee, dat kan niet! Niet mijn kindje!”
Nooit had ik eraan gedacht dat ons zoiets zou kunnen overkomen.
Ik ben toen gaan huilen en ik was kwaad maar ik weet die momenten niet meer erg goed. Ik heb de naaste familie opgebeld en de opa’s en oma’s, en die zijn gelijk gekomen.
Hier bij ons in het ziekenhuis werd alvast een infuus ingebracht en daarna werd Cheyenne per ambulance, samen met mij, naar Nijmegen vervoerd. Dat maakte me alleen verdrietiger omdat ik wist dat dit een Academisch ziekenhuis was en daar ga je niet zomaar heen.
In de ambulance was ik in een soort shock. De hele weg dacht ik na en bleef maar huilen: “Waarom onze kleine meid?”
In Nijmegen aangekomen, werd Cheyenne naar B12 gebracht, een kinderafdeling. Daarna kwam er een Cardioloog Cheyenne halen voor een hartecho. Ik was nog altijd erg overstuur.
Mijn moeder en ik zijn met Cheyenne meegegaan. We konden alleen kijken maar snapten natuurlijk niks van de beelden. Ik kon er niet meer tegen en wilde even gaan lopen. We vroegen nog: "“Kunt u ons aub geruststellen"”, maar hij zei: “"Nee, dat kan ik niet.”"
Ik heb toen alleen maar gehuild en gehuild. Iedereen huilde… Het was verschrikkelijk. “Waarom”, was nog steeds de vraag.
Ondertussen was het al na middernacht en Cheyenne was weer terug op B12. Toen kwamen ze ons vertellen dat ze naar intensieve zorgen (IC) moest. Er was iets met haar linkerhartkamer… Dat was alles wat ik onthouden heb, de rest is mij ontgaan.
Daar lag ze dan op de IC met 3 infuusjes, een slang in haar neus en een plaszak. Verschrikkelijk!

Ik wou niet gaan, maar ik was kapot. Ik ben toen naar huis gegaan, heb gebeld en Cheyenne was rustig.
Omdat we niet echt in de buurt woonden, wou ik er de volgende dag al vroeg zijn. Ik heb nauwelijks geslapen van verdriet en de volgende ochtend was ik om half 8 al bij haar.
Ze kreeg sondevoeding en veel medicijnen om het haar makkelijker te maken. Ik kon nog steeds niet helder denken, alleen maar huilen en me afvragen: "“Waarom?”"
Toen volgde er een gesprek met de artsen en cardiologen. Cheyenne had een onderontwikkeld linkerhart, zover ze nu konden zien. Doordat ze 6 weken zo haar best heeft gedaan niets te laten merken, moest haar hart extra werken. Daardoor was het nu wel 4 maal zo groot als het hoorde te zijn. In haar linkerkamer, tevens de belangrijkste kamer, zat ook een soort spiermassa die ze niet thuis konden brengen. Haar klepje is te klein en haar ader te nauw. Ook zit er een gaatje tussen de boezems. Ze hoopten dat Cheyenne’s hart met medicijnen, het makkelijker zou krijgen, zodat het weer wat kleiner zou worden. De plaspillen waren om het overtollige vocht kwijt te raken. Verder konden ze niets zeggen: niet of ze het zou halen of niet en niet hoe het verder zou gaan.
Achteraf begrijp je dat maar op dat moment niet. Dan ben je zo kwaad op alles en je wilt alleen horen: “Ja, natuurlijk komt alles goed.”
Maar dat zeiden ze niet. Ik kon alleen maar bidden dat ons meisje het zou redden, ik wist immers dat ze een heel sterke meid was. De artsen vonden het ook opmerkelijk dat ze 6 weken met zo'’n hart had kunnen leven zonder de hulp van medicijnen.

De dag erna ging het iets beter. Haar hart was niet kleiner, maar het was zeker niet erger geworden. Ze mocht zelfs alweer een beetje zelf drinken. Haar vocht raakte ze goed kwijt. Op die heeft papa ook met haar kunnen knuffelen, dat was allemaal erg emotioneel.
Na 3 dagen ging het beter en Cheyenne kon terug naar B12, de kinderafdeling.
Ik logeerde ondertussen in het Ronald Mac Donald huis. Er was mij verteld dat het wel weken kon duren voor Cheyenne naar huis kon. Maar de tijd erna ging het snel en na 2 weken mocht Cheyenne naar huis.
Ik was erg onzeker over alles en daarom besloten we om ze nog even een paar dagen bij ons in het ziekenhuis op te laten nemen. Dat was dichtbij voor mij en ik kon alvast wat wandelen en gewoon wat wennen. Ik was erg bang dat ze ineens dood zou gaan en ik haar zo zou vinden. Want dat zou uiteindelijk gebeurd zijn als ze me niet hadden doorverwezen.
En dan die ene huisarts waar ik op zondag geweest ben… Ik kan het niet begrijpen. Ze had me gewoon naar huis gestuurd. Ik bleef maar denken: “Wat als ik nu niet de volgende dag weer naar de dokter gegaan was?”
Maar gelukkig ging het nu, met de medicijnen, stukken beter met onze kleine meid. Er werd me nog eens uitgelegd wat ze had en ik heb het op papier te zien gekregen. Cheyenne heeft een variant van het Hypoplastich Linkerhart Syndroom. Dat wil zeggen de linkerkant is niet goed aangelegd en ontwikkeld. Cheyenne heeft een variant want normaal sterven kindjes met deze afwijking in de eerste dagen/weken of ze krijgen de eerste weken gelijk een operatie. Bij Cheyenne was dat gelukkig niet het geval.

Ze is nu al bijna 5 maanden en het gaat heel goed met haar. Om de 2 weken moet ze op controle bij onze kinderarts. Zoals het er nu voor staat, gaat het goed met medicijnen en is er nog geen sprake van een operatie. Andere kindjes met deze afwijking hebben problemen met groei en ontwikkeling. Cheyenne helemaal niet: ze groeit en drinkt goed en ze ontwikkelt zicht prima: ze probeert te rollen, brabbelt en wil staan. Ze is gewoon een normale baby met medicijnen. Zo zie ik het tenminste, want het is mijn eerste kindje en dus heb ik geen vergelijking.
Dit alles verwacht geen enkele ouder en ook is het onduidelijk waarom… Ze denken gewoon domme pech, soms gebeurt het nu eenmaal. En Cheyenne is diegene die het overkomen is.
Aan de ene kant ben ik blij dat ze een variant heeft, want nu pas besef ik dat het vele malen erger kon zijn geweest. Vooral sinds ik lid ben van een forum op het net met kinderen met dezelfde afwijking. Dan schrik ik soms en ben blij dat het zo goed gaat met Cheyenne. Dat neemt niet weg hoe erg en verschrikkelijk het is voor alle andere ouders die een ziek of overleden kindje hebben.
Ik wou gewoon mijn verhaal eens kwijt. Cheyenne heeft ook een eigen site: http://www.cu2.nl/schatje-cheyenne, dus kijk daar ook eens gerust op.

Groetjes,
Joyce

Inloggen

Let op: Je login van de oude site werkt hier niet! Kijk hier voor meer info.

Hou me aangemeld