Brief aan mijn zoontje met epilepsie...

, 2.392 keer bekeken

Door An1978 op 20/04/2012 - 23:42:

Mijn allerliefste zoontje, zonnetje van mijn leven, ik schrijf je deze brief in de hoop dat wanneer je groot bent en deze kunt lezen, deze periode in ons leven gewoon een heel nare herinnering zal zijn, en dat alles goed gekomen is met jou.
Ik moet dit neerschrijven, ook al leest niemand dit of zal jij het later nooit lezen. Maar ik moet mijn verhaal ergens neerschrijven want misschien helpt het mij om niet helemaal gek te worden van verdriet.

Vorig jaar was je ziek, een infectie met hoge koorts. En plots, toen je op het verzorgingskussen lag, kreeg je een aanval, een stuip, je verstijfde, ademde niet meer en werd blauw. Hoewel we heel erg geschrokken waren, had mama al gelezen dat dit door de koorts kon zijn. Toen de aanval over was, gingen we naar het ziekenhuis.
Daar werd bevestigd dat dit een typische ‘koortsstuip’ was en de kans was heel klein dat dit nog zou gebeuren.
De daaropvolgende 4 maanden werd je niet meer ziek, je ontwikkelde ook zo goed, alles was perfect.

Eind februari kreeg je weer koorts, de griep was in het land. Twee dagen had je hoge koorts. Maar toen oma en opa je terug naar huis brachten omdat ze een dagje op je pasten, was de koorts al bijna weg en was je bijna helemaal terug de oude.
Die zaterdag echter sloeg het noodlot weer toe: je kreeg weer zo’n aanval. Ik weet het aan de koorts, hoewel die niet meer hoog was. Je sliep heel de namiddag en ‘s avonds leek je weer helemaal jezelf.
Echter toen papa een kiekeboe-spelletje met je deed, viel je keihard achterover en kreeg je weer een aanval. Mama had er toen wel genoeg van en belde een ambulance die ons naar het ziekenhuis bracht.
In het ziekenhuis aangekomen kreeg je de eerste onderzoeken en daar viel voor de eerste keer het woord “epilepsie”…
De nachten daarna kreeg je nog veel aanvallen en men startte de medicatie op. De dagen daarna bleven de grotere aanvallen weg, maar er kwamen nieuwe bij. Aanvalletjes waarbij je 2 seconden weg van de wereld was, je hoofdje knikte naar beneden en je was even suf, precies of iemand de stekker uittrok.
Naarmate je griep beterde, bleven de aanvalletjes uit en je mocht naar huis met de medicatie. Wat waren we blij! Iedereen dacht dat het onder controle was.
De onderzoeken brachten niets aan het licht: je had geen hersenschade, geen hersenontsteking, niets verkeerd met je bloed, enz.…

Vijf dagen was alles goed tot mama zag dat je blaasjes op je lichaampje kreeg. De dag erna bevestigde de dokter wat iedereen vermoedde: je had de windpokken! Niet te geloven, een tweede virale infectie op zo’n korte tijd.
Met de windpokken en de koorts kwamen helaas de kleine aanvalletjes terug, en met veel meer dan de vorige keer.
Een paar dagen later hebben papa en mama, compleet radeloos, je terug binnengebracht in het ziekenhuis. Terug onderzoeken en niets gevonden… Onze dokter wist het niet meer en stuurde ons door naar een ander ziekenhuis met een goede kinderneuroloog. Die dokter nam direct een lange EEG van je hersentjes en daar was het duidelijk: heel wat epileptische activiteit en ook veel meer aanvalletjes dan diegene die je kunt zien.
Het was een zware dobber. De medicatie werd verhoogd en een paar dagen ging het beter maar je herviel, keer op keer.
We mochten naar huis en hier zouden we in samenspraak met de neuroloog, verder zoeken naar de geschikte medicatie. De aanvalletjes moeten absoluut onder controle gebracht worden.

Ondertussen zijn we een goede week verder en de aanvalletjes zijn er nog steeds. Dit weekend zijn we met een tweede medicijn erbij gestart. Het kan 2 weken duren eer we weten of dit werkt, anders beginnen we terug van nul.
Waarom je epilepsie hebt? Het kan maanden duren eer we dit weten, maar het kan ook zijn dat ze nooit zullen vinden waarom…
Ondertussen ben jij meestal je vrolijke zelf, hoewel de medicatie je gedrag wat verandert. We maken ons wel veel zorgen over je stappen, dat is bijlange niet zo stabiel meer. De dokter weet niet of dit komt door de aanvalletjes of door de medicatie. Iedere keer als je valt door een aanvalletje, ben je ook bang om terug te stappen, je bent dan niet meer zeker van jezelf.

Dus lieve schat, ...
Dat zijn de feiten en die feiten brengen heel wat verdriet, angst en wanhoop met zich mee. Het is beter dat je nog zo klein bent en het niet ten volle beseft, maar uiteindelijk is jouw leventje ook volledig overhoop gegooid.
Je kunt niet meer naar de opvang, een plaats waar je altijd met veel plezier naartoe ging. Je slijt nu je dagen alleen thuis met mama. Gelukkig is het mooi weer en gaan we veel wandelen, omdat ik je dan in de buggy kan zetten zodat je niet valt bij een aanvalletje.

Tot over een paar weken was het leven perfect, mijn jongen, zo perfect en we hebben het nooit ten volle geapprecieerd. Mama en papa hadden een huisje gebouwd en dan jou gekregen. Je was perfect, gezond, lief, vriendelijk en zo goedlachs. Wij gingen werken, jij naar de opvang… Het ging ons zo voor de wind. Alles viel op zijn plooi, jij werd groter, zelfstandiger, sliep goed, at goed, je ontwikkelde je in een razendsnel tempo.
Oh, wat wil ik graag terug naar dat leventje, ik zou alles, maar dan ook alles doen om terug te kunnen.

Mama en papa huilen veel, ieder aanvalletje is een steek in ons hart. Buiten zien we peutertjes ravotten, gelukkige ouders die in de tuin werken met hun kindjes rondom hen, kindjes die fietsen, … Dit doet zo’n vreselijke pijn, waarom jij? Je hebt nog nooit iets kunnen misdoen, in die 21 maanden dat je op de wereld bent. Je verdient dit niet, mijn jongen.
Iedere dag worden we wakker met een knoop in onze maag; hoeveel aanvalletjes vandaag? Meer of minder dan gisteren? Zal dit ooit nog overgaan? Gaat je ontwikkeling erop achteruit? Wanneer zal de medicatie werken? Hoe ziet je toekomst eruit? Zal je ooit terug als een gezond kindje kunnen functioneren? Zal ons gezinnetje terug worden zoals vroeger?

Ik heb ook spijt, mijn schat. Spijt dat ik niet nog meer van je genoten heb, spijt dat we niet meer leuke dingen met je gedaan hebben, spijt dat ik soms klaagde dat fulltime werken en een peutertje thuis soms lastig was, spijt dat ik ons perfecte leventje niet genoeg apprecieerde, spijt dat ik een goede gezondheid vanzelfsprekend nam, …
Je papa heeft het ook moeilijk. Hij heeft moeite om normaal met je om te gaan. Hij sluit zich soms af van je, de pijn vermijdend. Papa huilt anders nooit, maar nu wel en je ziet dat zijn hart telkens weer breekt.
Gelukkig is er nog de familie die ons heel hard steunt. Gisteren zijn we bij oma en opa geweest, samen gegeten, gewandeld, buiten gespeeld. Door hun optimisme hebben we een heel fijne namiddag gehad, en jij had warempel helemaal geen aanvalletjes.
Helaas slaat bij onze thuiskomt iedere keer de realiteit weer hard toe.

Lieve schat, we hopen zo hard dat je stabiliseert. Sorry, voor de hele negatieve ondertoon in deze brief, maar mama en papa kunnen momenteel, na meerdere teleurstellingen, nog moeilijk positief zijn. Het gaat gewoon niet meer, jongen.
We zien je super supergraag, en zullen dat altijd blijven doen, wat er ook gebeurd!

Je mama

Inloggen

Let op: Je login van de oude site werkt hier niet! Kijk hier voor meer info.

Hou me aangemeld